Kamis, 13 September 2012

Thalassemia Mayor – Harus Transfusi Darah Seumur Hidup

Prevalensi pembawa sifat thalassemia di Indonesia sekitar 3 – 8%. Artinya 3 sampai 8 dari 100 orang Indonesia membawa sifat thalassemia. Di RSCM saja pada tahun 2006 tercatat 1300 pasien thalassemia, dengan kisaran usia 6 bulan hingga 40 tahun. Thalassemia adalah suatu penyakit kelainan darah bawaan yang menyebabkan sel darah merah pecah (hemolisis). Kelainan gen ini akan mengakibatkan berkurang/ tidak terbentuknya rantai globin pembentuk hemoglobin, sehingga hemoglobin tidak terbentuk sempurna. Akibatnya, tubuh tidak bisa membentuk sel darah yang normal, sehingga sel darah merah mudah pecah dan terjadilah anemia. Secara klinis, terdapat tiga jenis thalassemia, yakni thalassemia mayor thalassemia intermedia thalassemia minor/ pembawa sifat Fakta tentang pengobatan thalassemia Penderita thalassemia akan mengalami anemia sehingga selalu membutuhkan transfusi darah seumur hidupnya. Jika tidak, maka akan terjadi kompensasi tubuh untuk membentuk sel darah merah. Organ tubuh bekerja lebih keras sehingga terjadilah pembesaran jantung, pembesaran limpa, pembesaran hati, penipisian tulang-tulang panjang, yang akirnya dapat mengakibakan gagal jantung, perut membuncit, dan bentuk tulang wajah berubah dan sering disertai patah tulang disertai trauma ringan. Akibat transfusi yang berulang mengakibatkan penumpukan besi pada organ-organ tubuh. Yang terlihat dari luar kulit menjadi kehitaman , sementara penumpukan besi di dalam tubuh umumnya terjadi pada jantung, kelenjar endokrin, sehingga dapat megakibatkan gagal jantung, pubertas terlambat, tidak menstruasi, pertumbuhan pendek, bahkan tidak dapat mempunyai keturunan. Akibat transfusi yang berulang, kemungkinan tertular penyakit hepatitis B, hepatitis C, dan HIV cenderung besar. Ini yang terkadang membuat anak thalassemia menjadi rendah diri. Karena thalassemia merupakan penyakit genetik, maka jika dua orang pembawa sifat thalassemia menikah, mereka mempunyai kemungkinan 25% anak normal/ sehat, 50% anak pembawa sifat/ thalassemia minor, dan 25% anak sakit thalassemia mayor. Kelebihan zat besi Akibat transfusi darah, seumur hidup pada penderita thalassemia, maka akan terjadi penumpukan (kelebihan) zat besi. Dalam 1 liter darah, terkandung 750 mikrogram zat besi. Penumpukan zat besi terjadi di kelenjar pembentuk hormon, hati, jantung, tulang, dan lain sebagainya. Untuk mencegah kelebihan zat besi, anak perlu diberi obat untuk mengeluarkan zat besi yang berlebih dari tubuhnya. Obat kelasi yang banyak tersedia di Indonesia saat ini harus diberikan dengan cara disuntikkan di bawah kulit pasien selama 8-12 jam/ hari selama 5 kali dalam seminggu, seumur hidupnya. Efek samping lain adalah jika penderita sudah terinfeksi virus hepatitis, karena memerlukan pengobatan antivirus yang sangat mahal harganya. Jika terjadi keterlambatan pubertas, diperlukan pemberian terapi hormon, yang amat mahal biayanya. Tiga Ratus Juta Per Tahun Mengingat demikian kompleksnya terapi bagi thalassemia, maka biaya bagi pasien thalassemia cenderung besar yakni sekitar 300 juta per tahun. Tentu saja ini memberatkan keluarga, baik secara materi maupun moril. Mengingat tingginya beban moril dan material yang menjadi beban pasien dan keluarganya, pencegahan merupakan tindakan yang paling penting. Bagaimana caranya? Seperti halnya di negara-negara yang tinggi prevalensi pembawa sifat thalassemia seperti Italia dan Yunani, premarital screening, yakni skrining pemeriksaan darah bagi pasangan yang akan menikah merupakan pemeriksaan yang wajib dilakukan. Pemeriksaan darah bertujuan untuk mengetahui adanya gen pembawa sifat thalassemia. Jika ternyata pasangan tersebut pembawa sifat, bukan berarti mereka tidak boleh menikah, tetapi mereka mendapatkan konseling tentang risiko yang mungkin terjadi jika mereka mempunyai keturunan. Negara lain seperti Thailand, dan kepulauan Maldive, pemerintahnya sudah sangat mendukung program thalassemia dengan melakukan skrining pada anak-anak sekolah secara cuma-cuma. Mengingat tingginya prevalensi pembawa sifat thalassemia di Indonesia, alangkah baiknya jika pemerintah mulai memperhatikan hal ini. Ciri Anak Thalassemia Pucat lama, sehingga orangtua juga tidak pernah tahu kapan anaknya mulai pucat. Perut tampak membesar akibat pembesaran organ hati dan limpa Kulit menjadi kehitaman Perubahan bentuk wajah, dimana jarak antara kedua mata menjadi jauh, disertai hidung yang bertambah pesek

apakah tranfusi darah itu ???

Transfusi darah adalah proses mentransfer darah atau darah berbasis produk dari satu orang ke dalam sistem peredaran darah orang lain. Transfusi darah dapat menyelamatkan jiwa dalam beberapa situasi, seperti kehilangan darah besar karena trauma, atau dapat digunakan untuk menggantikan darah yang hilang selama operasi. Transfusi darah juga dapat digunakan untuk mengobati anemia berat atau trombositopenia yang disebabkan oleh penyakit darah. Orang yang menderita hemofilia atau penyakit sel sabit mungkin memerlukan transfusi darah sering. Awal transfusi darah secara keseluruhan digunakan, tapi praktek medis modern umumnya hanya menggunakan komponen darah. Transfusi darah dapat dikelompokkan menjadi dua jenis utama tergantung pada sumber mereka: ''''Transfusi homolog, atau transfusi darah yang disimpan menggunakan orang lain. Ini sering disebut''''Allogeneic bukan homolog. ''''Autologus transfusi, atau transfusi menggunakan darah pasien sendiri disimpan. Donor unit darah harus disimpan dalam lemari es untuk mencegah pertumbuhan bakteri dan memperlambat metabolisme sel. Transfusi harus dimulai dalam 30 menit setelah unit telah diambil keluar dari penyimpanan dikendalikan. Darah hanya dapat diberikan secara intravena. Karena itu membutuhkan insersi kanula sekaliber cocok. Sebelum darah diberikan, rincian pribadi pasien dicocokkan dengan darah untuk ditransfusikan, untuk meminimalkan risiko reaksi transfusi. Kesalahan administrasi merupakan sumber signifikan dari reaksi transfusi dan upaya telah dilakukan untuk membangun redundansi ke dalam proses pencocokan yang terjadi di samping tempat tidur. Sebuah unit (hingga 500 ml) biasanya diberikan selama 4 jam. Pada pasien dengan risiko gagal jantung kongestif, banyak dokter mengelola diuretik untuk mencegah overload cairan, suatu kondisi yang disebut Transfusi Overload Peredaran Darah Terkait atau taco. Acetaminophen dan / atau antihistamin seperti diphenhydramine kadang-kadang diberikan sebelum transfusi untuk mencegah jenis lain reaksi transfusi. Darah ini paling sering disumbangkan sebagai seluruh darah dengan memasukkan kateter ke dalam vena dan mengumpulkan dalam kantong plastik (dicampur dengan antikoagulan) melalui gravitasi. Darah yang dikumpulkan ini kemudian dipisahkan menjadi komponen-komponen untuk membuat penggunaan terbaik dari itu. Selain dari sel darah merah, plasma, dan trombosit, produk darah yang dihasilkan komponen juga termasuk protein albumin, faktor pembekuan konsentrat, kriopresipitat, berkonsentrasi fibrinogen, dan imunoglobulin (antibodi). Sel darah merah, plasma dan trombosit juga dapat disumbangkan individu melalui proses yang lebih kompleks yang disebut apheresis. Di negara maju, sumbangan biasanya anonim kepada penerima, namun produk dalam bank darah selalu individual dapat dilacak melalui siklus seluruh donasi, pengujian, pemisahan menjadi komponen-komponen, penyimpanan, dan administrasi kepada penerima. Hal ini memungkinkan pengelolaan dan penyelidikan atas penularan penyakit transfusi diduga terkait atau reaksi transfusi. Di negara berkembang donor kadang-kadang khusus direkrut oleh atau untuk penerima, biasanya anggota keluarga, dan pemberian segera sebelum transfusi. Risiko kepada penerima Ada risiko yang terkait dengan menerima transfusi darah, dan ini harus seimbang terhadap manfaat yang diharapkan. Reaksi samping yang paling umum untuk transfusi darah adalah''non-hemolitik demam reaksi transfusi'', yang terdiri dari demam yang menyelesaikan sendiri dan tidak menyebabkan masalah abadi atau efek samping. Reaksi hemolitik termasuk menggigil, sakit kepala, sakit punggung, dispnea, sianosis, nyeri dada, takikardi dan hipotensi. Produk darah jarang dapat terkontaminasi dengan bakteri, risiko infeksi bakteri parah dan sepsis diperkirakan, pada 2002, sekitar 1 dalam 50.000 transfusi trombosit, dan 1 dalam 500.000 transfusi sel darah merah. Ada resiko bahwa transfusi darah diberikan akan mengirimkan infeksi virus ke penerima. Seperti tahun 2006, risiko tertular hepatitis B melalui transfusi darah di Amerika Serikat adalah sekitar 1 dalam 250.000 unit transfusi, dan risiko tertular HIV atau hepatitis C di Amerika Serikat melalui transfusi darah diperkirakan pada 1 per 2 juta unit transfusi . Risiko ini jauh lebih tinggi di masa lalu sebelum munculnya tes generasi kedua dan ketiga untuk transfusi penyakit menular. Pelaksanaan Pengujian Asam Nukleat atau "NAT" di 00-an telah lebih jauh mengurangi risiko, dan dikonfirmasi infeksi virus melalui transfusi darah sangat langka di negara maju. Transfusi paru terkait cedera akut (TRALI) adalah suatu peristiwa yang merugikan semakin diakui berhubungan dengan transfusi darah. TRALI adalah sindrom gangguan pernapasan akut, sering dikaitkan dengan demam, non-kardiogenik edema paru, dan hipotensi, yang mungkin terjadi sesering 1 tahun 2000 transfusi. Gejala dapat berkisar dari ringan sampai mengancam nyawa, tetapi kebanyakan pasien sembuh sepenuhnya dalam waktu 96 jam, dan tingkat kematian dari kondisi ini adalah kurang dari 10% .. Meskipun penyebab TRALI tidak jelas, telah konsisten dikaitkan dengan antibodi anti HLA. Karena anti HLA sangat berkorelasi dengan kehamilan, beberapa organisasi transfusi (darah dan Bank Jaringan Cantabria, Spanyol, National Health Service di Inggris) telah memutuskan untuk hanya menggunakan plasma dari laki-laki untuk transfusi. Risiko lain yang terkait dengan menerima transfusi darah termasuk kelebihan volume, kelebihan zat besi (dengan beberapa transfusi sel darah merah), transfusion-associated graft-versus-host penyakit, reaksi anafilaksis (pada orang dengan kekurangan IgA), dan reaksi hemolitik akut (yang paling umumnya karena administrasi jenis darah tidak cocok). Transformasi dari satu tipe ke yang lain Para ilmuwan bekerja di University of Copenhagen dilaporkan dalam jurnal Nature Biotechnology pada bulan April 2007 menemukan enzim, yang berpotensi memungkinkan darah dari kelompok A, B dan AB untuk dikonversi ke dalam kelompok O. Enzim ini tidak mempengaruhi kelompok Rh darah. Keberatan untuk transfusi darah Keberatan untuk transfusi darah mungkin timbul untuk pribadi, alasan medis, atau agama. Misalnya, Saksi-Saksi Yehuwa objek untuk transfusi darah terutama pada alasan agama - mereka percaya darah yang suci, meskipun mereka juga menyoroti kemungkinan komplikasi yang berhubungan dengan transfusi.

Senin, 10 September 2012

rumah terahir

Dia bangun dengan firasat akan mati. Entah bagaimana perasaan itu muncul beberapa jam lalu dia masih berselimut gemuruh lantai diskotik. Di bawah pengaruh ekstasi, jemarinya asyik mengetuk – ngetuk botol bir kosong di atas meja. Sesekali dia memeluk perempuan di sampingnya, yang selalu tertawa dalam kepura – puraan. Dan lewat tengah malam, sepanjang yang bisa diingatnya, mereka naik ke lantai 3 sebuah hotel bintang 5. Pagi itu, dia memandang jalan raya lewat jendela, di bawah sana mobil, motor, dan kendaraan lainnya semua bergarak dalam keheningan masing – masing. Lalu gerimis turun, batinnya mendadak sunyi. Kemarin usianya genap 38 tahun. Istrinya ingin membuat pesta kecil – kecilan. “Cuma kue tart dengan 38 batang lilin, kamu menyebut keinginanmu sebelum meniup lilin – lilin itu“ Bujuk istrinya. Percakapan semacam itu selalu terulang setiap tahun. Baginya ulang tahun tidak seharusnya diperingati. Ulang tahun pertanda umur bertambah tua, dan itu artinya ajal kian mendekat. Dia heran, kenapa banyak orang yang gembira di saat seharusnya berduka. 10 tahun silam, dia dijodohkan dengan gadis cantik yang berumur 18 tahun. Mereka menikah selang 3 bulan berkenalan. Ketika orang tuanya meninggal setahun kemudian karena kecelakaan, keberadaan istrinya jadi begitu berarti. $$$$$$$$$$$ Lima tahun lalu dia mulai mengenal dunia malam, perempuan simpanan dan obat – obatan terlarang. Sejak itu dia kehilangan sebagian besar rasa cinta pada istrinya. Tapi kebenciannya pada pesta ulang tahun tak pernah memudar sampai pagi itu, ketika die teringat ucapan istrinya. “Dengan 38 lilin menyala, kau bias menyebut keinginanmu sebelum meniup lilin – lilin itu.” Malamnya dia meniup ke 38 lilin itu. Istri : “Apa harapanmu ?” Suami : “ Aku ingin panjang umur”. Istri : “Cuma itu ?” Suami : “Ya !” Istri : “Kenapa kau tak pernah berdoa supaya aku hamil ?” Suami : “Kau tak pernah menyuruhku, mana aku tahu ?!” Istri : “Aku kesepian akhir – akhir ini kau semakin jarang pulang.” Suami : “Aku banyak pekerjaan, semuanya ku tangani sendiri. Aku harus Sering melihat cabang – cabang di luar kota.” $$$$$$$$$$$$ Istrinya diam, dia pun diam dan memutuskan untuk tidur meski malam belum terlalu larut. Malam itu dia bermimpi, tubuhnya melayang ke angkasa, di bawahnya orang – orang berkerumun sambil memanggil namanya. Dia ingin kembali mengikuti panggilan orang – orang itu, tapi tubuhnya. Dia terbangun dengan firaat sebenta lagi akan mati, tapi dia tidak merasa sepi. Kematian tidak seseran yang dia bayangkan. Alam kematian ternyata indah, tenang, sejuk dan damai. Samar – samar dilihatnya jam dinding masih menunjukan pukul 2 malam. Istrinya masih terlelap, seolah tak peduli apakah bumi akan berhenti berputar. $$$$$$$$$$$$ Paginya dia membaca Koran. Dia melihat pada ilkan, “TAMAN MEMORIAL : Kami menawarkan Tempat Peristirahatan Terakhir Sesuai Selera Anda“ Tanpa membuang waktu dia bergegas ke kantor pemasaran yang alamatnya tertera dalam iklan. Seorang staf marketing menyambut kedatangannya. Staf : “ Selamat pagi ! Ada yang bisa saya Bantu ?” Lelaki : “ Saya ingin meminta penjelasan mengenai Taman Memorial.” Staf ; “Oh. Dengan senang hati akan saya jelaskan. Taman memorial adalah Areal pemakaman yang di tata secara modern. Pemandangannya Sangat indah, jauh dari kesan seram. Kami membangan tempat ini Sesuai standar mutu yang ditetapkan oleh kantor pusat di Amerika, Tapi tentunya sudah kami sesuaikan dengan selera lokal.” Lelaki : “Berapa harganya?” Staf : “Harganya bervariasi, mulai Rp. 6,5 Juta samapi 150 juta, tergantung Tipe yang bapak pilih. Apakah single, double atau family ?” Single berukuran 5 x 2 m, double 11 x 5 m, family 36 x 24 m. Masing - masing dibagi lagi dalam kelas ekonomi, duluxe dan super duluxe. Kami juga menyediakan kavling dinasti yang luasnya 5 – 10 hektar, cukup untuk anak cucu puluhan generasi.” Lelaki : “Apa kelebihan lainnya ?” Staf : “Pertama, lahan kuburn bias menjadi hak milik. Bapak cukup membayar sekali untuk dana perawatan dan prasarana, selelebihnya kami jamin tak akan pernah ada biaya lagi. Kedua, peziarah tak perlu takut diganggu pengemis yang suka Meminta – minta. Ketiga, peziarah bias sekaligus berwisata, sebab kami melengkapi tempat ini dengan taman dan fasilitas lainnya.” Lelaki : “Oh … begitu ya ? Bila saya jadi memesan , apa saya boleh menikmati semua fasilitas atau mungkin semua itu Cuma diperuntukkan bagi peziarah ?” Staf : “Bapak boleh menggunakan seluruh fasilitas yang ada. Jujur saja, Kami malah menganjurkan pada setiap calon penghuni untuk sering – sering datang kemari, supaya akrab dengan lingkungan yang akan jadi rumah terakhir mereka. Bagaimana, jadi memesan tempat ?” Lelaki : “Saya ingin lihat – lihat dulu …..” Staf : “Silakan, petugas kami siuap mengantar Bapak !” $$$$$$$$$$$$ Suasana taman memorial benar – benar mirip tempat wisata. Setiap hari, ratusan orang bercengkrama di tempat ini. Mereka adalah calon penghuni yang namanya terdaftar sebagai pemilik lahan kubur. Sejak dia dan istrinya terdaftar sebagai calon penghuni, mereka sudah berkali – kali dating ke tempat itu. $$$$$$$$$$$$ Senja itu sambil mendayang perahu di pingiran danau, dia bercerita soal mimpinya. Istrinya tersenyum geli membayangkan cerita itu. Katanya ‘ia pernah mimpi serupa kala remaja’ Dia delum sempat membalas ucapan istrinya ketika terdengar nyanyian sendu dari dalam kapel di tepian danau. Para pelayat tampak memenuhi tempat itu. Besok atau lusa, seseorang akan pindah ke rumag terakhirnya. Istri : “Kau ingat harapanmu saat meniup lilin waktu itu ? kau tak mau mati cepat – cepat, mungkin nanti saat tubuhmu membungkuk, kulitmu keriput dan rambut menjadi putih. Kenapa sekarang kau terlihat tenang ? Kematian tak lagimenyeramkan atau mungkin kau merasa mimpi – mimpimu sudah jadi kenyataan ?” Suami : “Aku tenang karena aku tak menganggap kematian sebagai beban Atau hukuman. Kematian adalah sesuatu yang harus ditunggn. Itu Kewajiban kita sebagai manusia, menunggu.” Istri : “Aku tak mengerti, kau bicara seolah mengerti filsafat saja. Dasar Filsuf keranjang sampah.” $$$$$$$$$$$ Dia menghapus keringat yang mengalir ke pipinya, tangannya menunjuk burung – burung yang melintasi cakrawala. Suami : “Kau lihat! Kemana pun mereka pergi, pasti pulang ke sarang.” Istri : “Hei, sekarang kau jadi penyair pula, atau mungkin pencipta lagu ? Kata – kata seperti itu seharusnya ada dalam lagu picisan. Dengar ya, Yang hidup pasti mati, tapi burung terbang belum tentu balik ke sarang, siapa tahu ada pemburu menembak mereka.” Dia tertawa dan istrinya pun tertawa. Dia baru menyadari Sesuatu, selama 5 tahun dia menutup teling terhadap gema cinta yang dilontarkan istrinya. Dan malam itu ada sesuatu yang aneh. Dia kembali mencintai perempuan itu. Perjalanan pulang kali ini adalah perjalanan pulang terlamanya. Dia menyetir mobil dengan dada gemuruh, seperti debaran yang dirasakan saat melewati malam pertama dengan perempuan itu. Sepanjang jalan sepi melewati jalur yang berliku, istrinya tak henti – henti menyebar senyum, parasnya sangat cantik. Tapi, tiba – tiba sebuah Jeep melaju kencang di sebelah kanan dan mendadak berhenti tepat di depan mobil mereka. Dia menekan pedal rem sekencang – kencangnya. Mobil berhenti tepat setelah menabrak belakang Jeep. Dia belum sempat berpikir, ketika empat laki – laki turun dari Jeep lalu menyeretnya keluar dari mobil. Dia berusaha melawan, tapi pukulan keras melayang ke hidungnya. Ketika tubuhnya dimasukkan ke dalam Jeep, dia masih sempat mendengar istrinya menjerit meminta tolong. $$$$$$$$$$$ Di dalam Jeep, matanya terbelalak ketika menatap wajah seorang perempuan. Wanita : “Apa kabar ? Maaf kalau kita harus bertemu dalam keadaan seperti Ini. Lelaki : “Kau?! Kau sudah ku beri banyak uang saat hubungan kita berakhir. Kau berjanji tak kan mengganggu ku lagi.” Wanita : “Ah, tenanglah sedikit, jangan marah. Aku hanya ingin kau mengembalikan mimpi – mimpi indah ku. Aku mau mimpi ku jadi kenyataan. Bukankah kau yang memberiku mimpi – mimpi itu ?” Lelaki : “Aku tak mengerti apa maksudmu dan keinginanmu ?!” Wanita : “Jangan pura – pura bodoh ! Bukankah dulu kau bilang akan menikahi aku dan memberikan semua yang aku inginkan ?” Lelaki : Tapi …!!? (wajahnya mulai lesu dan tak berani menatap wanita itu) Wanita : “Tapi apa !! kau malah meninggalkanku dank au kembali kepada istrimu itu !! Kau tak tau, batapa sakitnya hatiku !! Tapi, aku akan membalas semua itu padamu. Tak kan ku biarkan wanita lain memilikimu. Kau rasakanlah apa yang aku rasa !!! Wanita : “Aku tak mau lagi melihatmu!! Kalian Semua …!!! Cepat, habisi dia !! $$$$$$$$$$$$$ Beberapa hari kemudian, ditemukanlah sesosok tubut yang nyaris tinggal kerangka tanpa kepala dan jari, ditemukan tergeletak di tangah hutan, tubuh terpotong itulah kemudian segera diamankan oleh polisi intuk segera diserahkan kepada pihak keluarganya dan kemudian dikuburkan di “ RUMAH TERAKHIR “ yang telah lama dipesannya, sebelum ia meninggal dalam kondisi tragis itu, disana ia berbaring tenang.

Sabtu, 01 September 2012

kau berubah

mungkin aku memang tak sempurna di matamu pun tak bisa aku menjadi sempurna…. dan mungkin aku juga bukan yang terindah untuk dapat berdiri disampingmu… hati ini sudah sangat lelah, dalam pengembaraan ku mencari cinta dan sosok seperti dirimu… yang bisa mengerti dan memahamiku… kau selalu ada disetiap hembusan nafasku… tapi mengapa kau berlalu dari tatapanku dikala hatiku terpaut atas cinta kepadamu… Follow Kami : ku tak mengerti apa yang kau mau… telah kupersembahkan hati dan jiwaku satu untukmu… bayanganmu senantiasa mengusik alam fikirku… namun disaat ini kau telah menjadi sosok yang berbeda… dulu kau selalu mengerti tapi kini kau berubah … kau semakin jauh dan betapa sulit untuk kuraih… disini ku berharap… kau kan kembali menjadi sosok yang dulu… sosok yang mencintaiku apa adanya karena cintaku pun tulus kepada mu ….